Ruedas de prensa

Impactos de los NIH: investigación, salud pública e innovación

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¿Qué son las Ruedas de prensa?

Contents

Con un presupuesto de aproximadamente USD 48 mil millones, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) respaldan una gran parte de la investigación mundial sobre las enfermedades que son las principales causas de muerte y respaldan los descubrimientos biomédicos que promueven la salud pública. La sesión informativa de SciLine exploró el papel de los NIH en la definición de las prioridades de financiación de la investigación en salud, su impacto en la investigación del sector privado y el panorama financiero de la investigación en salud pública de los Estados Unidos, incluidos los costos indirectos. Los dos oradores hablaron sobre el papel de los NIH en el desarrollo de medicamentos y el acceso a ellos, la interacción entre la investigación en salud de los sectores público y privado y los posibles impactos de las reformas de los NIH, y luego respondieron las preguntas que quedaron registradas.

Panelistas:

  • Bhaven Sampat, Universidad Estatal de Arizona
  • Fred Ledley, Universidad Bentley
  • La gerente de proyectos periodísticos y multimedia de SciLine, Elena Renken, moderó la sesión informativa

Periodistas: video gratuito para usar en sus historias

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Introducción

Lo siguiente fue traducido de la entrevista original realizada en inglés.

[00:00:38]

ELENA RENKEN: Hola a todos y bienvenidos a la rueda de prensa de SciLine sobre el impacto de los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos. Daremos un contexto sobre el papel de los NIH en la financiación y las prioridades de la investigación en salud, cómo influyen en la innovación biomédica y en el desarrollo de medicamentos y las posibles consecuencias de las reformas y los recortes. Mi nombre es Elena Renken y soy gerente de proyectos periodísticos y multimedia de SciLine. Les daré un poco de información sobre lo que hacemos en SciLine. Somos una organización sin fines de lucro con un comité de redacción independiente con sede en la Asociación Estadounidense para el Avance de la Ciencia. Nuestra financiación procede exclusivamente de fuentes filantrópicas, así que todo lo que hacemos es gratuito. Y nuestro equipo tiene como objetivo facilitarles a los periodistas la incorporación de evidencia y conocimientos científicos en sus historias. Un poco de investigación científica puede profundizar sus historias con evidencia y contexto, ya sea en el desarrollo de un tema que claramente involucra a la ciencia, como las fuertes lluvias, o en la cobertura de un tema donde el ángulo científico sea menos obvio, como la financiación para la educación o los parques nacionales. Hay más de nuestros recursos disponibles en sciline.org que incluyen oportunidades de entrevistas y capacitaciones, y siempre pueden hacer clic en el botón azul “Necesito un experto” si necesitan hablar con un experto científico para su historia y buscaremos una fuente con los antecedentes correctos para responder a sus preguntas antes de la fecha límite. Ahora, tenemos un par de puntos antes de empezar. Me acompañan dos expertos que han estudiado los NIH y la investigación en salud en los Estados Unidos. Dejaré que cada uno de ellos se presente, presente sus temas de investigación y sus conexiones con los NIH. Dr. Sampat, ¿puede comenzar?

[00:02:15]

BHAVEN SAMPAT: Hola, buenas tardes o buenos días, según dónde se encuentren. Soy Bhaven Sampat. Soy economista de profesión. Soy profesor en la Universidad Estatal de Arizona con sede en el Consorcio para las Políticas y los Resultados Científicos en Washington, D. C. y he estudiado a lo largo de mi carrera la historia, la política y la economía de los NIH.

[00:02:35]

ELENA RENKEN: Gracias y, Dr. Ledley, ¿podría presentarse?

[00:02:38]

FRED LEDLEY: Hola, soy Fred Ledley. Soy profesor en la Universidad Bentley en el área de Boston y director del Centro para la Integración de la Ciencia y la Industria. Soy investigador médico de profesión, me convertí en emprendedor de biotecnología y volví a ser profesor, donde estudiamos el proceso de innovación y, en particular, el negocio de la innovación.

Preguntas y respuestas


¿Qué factores determinan las prioridades de financiación de la investigación en salud?


[00:03:05]

ELENA RENKEN: Gracias. Haré algunas preguntas a cada uno de nuestros panelistas antes de empezar a responder las preguntas del público. Periodistas, pueden enviar esas preguntas en cualquier momento durante la sesión informativa. Solo tienen que hacer clic en el ícono de preguntas y respuestas en la parte inferior de la pantalla de Zoom e indicar si desean que su pregunta se dirija a un panelista en particular. Publicaremos una grabación de esta sesión informativa en nuestro sitio web más tarde hoy y se agregará una transcripción en los próximos días. Dicho esto, empecemos. Bhaven, ¿qué factores determinan las prioridades de financiación de la investigación en salud y cómo influyen los NIH en la financiación y la investigación en el sector privado?

[00:03:43]

BHAVEN SAMPAT: Genial. Buena pregunta para empezar. Permítanme dar un paso atrás antes de responder directamente, solo para asegurarme de que todos estemos en sintonía. Los NIH, los Institutos Nacionales de Salud, en plural, son el mayor financiador individual de investigación biomédica del mundo. Es plural porque hay 27 institutos y centros y su misión… Hay una declaración de misión larga que pueden consultar en el sitio web, pero se comprometen esencialmente a promover la ciencia y el conocimiento fundamental sobre los sistemas vivos y la aplicación del conocimiento derivado de ello para extender una vida sana y reducir la carga de la discapacidad y la enfermedad. Históricamente, ha habido una especie de misión de salud y misión científica y, de hecho, en la economía política histórica de los NIH, ha habido tensiones entre los aspectos de salud y ciencia de la misión. Entonces, para responder a su pregunta, Elena, cómo se establecen las prioridades de investigación de este presupuesto de USD 50,000 millones, cómo determinamos como sociedad qué tipo de cosas se financian, hay esencialmente dos tipos de etapas en ese proceso. La primera es a través del Congreso, así que el Congreso hace asignaciones a cada uno de los institutos o centros individuales.

Entonces, algunos de ellos se centran en enfermedades específicas, como el Instituto Nacional del Cáncer, otros en órganos particulares, el Instituto Nacional del Ojo, las profesiones, el Instituto Nacional de Investigación en Enfermería, etc. Así que ese es el primer nivel. El Congreso decide cuánto asignar a cada uno de estos institutos y centros individuales. Luego, está este proceso científico de revisión por pares de abajo hacia arriba, en el que lo que se conoce como “secciones de estudio” o paneles de científicos externos evalúan las propuestas, por lo general de científicos y médicos de universidades y facultades de medicina de todo el país, evaluándolas por su mérito científico, por su importancia, y también hay una variedad de otros criterios. Y esos procesos se mezclan y combinan y se obtiene, básicamente, la propuesta del instituto que recibe la financiación, y eso determina la cantidad total que se financiará para una enfermedad en particular, para un área científica en particular o para una institución en particular. Así que, en pocas palabras, ese es el proceso de establecimiento de prioridades en los NIH.


¿Cuáles son los costos indirectos y cómo se ajustan a la financiación de la investigación en salud pública?


[00:06:09]

ELENA RENKEN: Genial. Gracias. Y a continuación, ¿cuáles son los costos indirectos y cómo se ajustan a la financiación de la investigación en salud pública?

[00:06:18]

BHAVEN AMPAT: Bien. Una pregunta importante, no tan fácil de responder. Básicamente, el 80 % del presupuesto de los NIH se gasta en lo que se denomina “investigación exterior”, y creo que literalmente eso significa “fuera de las paredes del campus de los NIH”, por lo que se destina a universidades, institutos de educación superior y facultades de medicina de todo el país. De esa cantidad, alrededor de una cuarta parte no se destina a becas de investigación específicas, sino a los costos fijos generales de la investigación, la infraestructura de la investigación, es decir, los edificios, la infraestructura de TI, los servicios públicos, la administración, costos que no se pueden asignar a ningún proyecto específico, pero que ayudan a respaldar la infraestructura para que las universidades, las instituciones de educación superior y las facultades de medicina participen en la investigación de los NIH en primer lugar. Y, volviendo a la Segunda Guerra Mundial, se reconoce que no podíamos esperar que las universidades, las instituciones de educación superior y las facultades de medicina participaran en lo que los economistas llamamos este “bien público” de participar en la investigación académica financiada por el gobierno federal, a menos que financiáramos tanto los costos directos de la investigación como los costos específicos de cualquier beca individual, así como los costos indirectos o los costos generales de la investigación. Por eso, en la actualidad, en promedio, alrededor de una cuarta parte de los fondos exteriores se destina a costos indirectos de investigación, y ese es un tema un poco controvertido en la actualidad y que está en el centro de algunas de las reformas de los NIH de las que habla la administración actual, pero de hecho, ha sido el enfoque de la reforma de los NIH durante los últimos 20 o 30 años.


¿Cuáles son algunos de los principales temas que se están analizando como parte de la reforma de los NIH?


[00:07:58]

ELENA RENKEN: Muy bien. Gracias. ¿Y qué puede compartir sobre esos temas de la reforma de los NIH antes de las propuestas actuales y más allá de ellas?

[00:08:11]

BHAVEN SAMPAT: ¿Se refiere a cuáles son los tipos generales de cosas de las que habla la gente cuando se habla de la reforma de los NIH? Sí, ha habido varios problemas de larga data en la reforma de los NIH, algunos de los cuales se relacionan con mis respuestas a las dos preguntas anteriores que acaba de hacer. El primero es el establecimiento de prioridades. ¿Gastamos suficiente dinero en la enfermedad X? ¿Gastamos demasiado dinero en la enfermedad Y en comparación con la enfermedad X? Así que la forma en que pensamos cuando se priorizan las diferentes enfermedades es uno de ellos. La forma en que priorizamos las diferentes áreas de la ciencia, los tipos de ciencia, es otra cuestión de establecimiento de prioridades que ha sido una pregunta perenne, un tema de debate perenne a lo largo de la historia de los NIH. En relación con eso están las cuestiones sobre la revisión por pares, el proceso de revisión por pares que describí. ¿Está identificando de manera efectiva la mejor ciencia, la ciencia con más probabilidades de producir avances? ¿Está alineada con las prioridades de salud de la nación o del mundo, o es un antiguo club de muchachos que beneficia a ciertas áreas de la ciencia, a ciertos tipos de instituciones más que a otras? Esa ha sido otra área. Un tercer tema relacionado con la revisión por pares es simplemente la carga administrativa de la investigación. ¿Hacer ciencia es cada vez más costoso tanto para los científicos universitarios como para los NIH y otras burocracias que la administran? Ese es un tercer tema. Más rápidamente, el cuarto, quinto y sexto. El cuarto ha sido la estructura organizativa de los NIH. Mencioné que hay 27 institutos y centros. No solía haberlos. De hecho, solo solía existir el Instituto Nacional de Salud, luego estaba el Instituto Nacional del Cáncer y luego, después de la Segunda Guerra Mundial, hubo un crecimiento de institutos de enfermedades y órganos y categorías.

Un gran cuestionamiento ha sido determinar si se quiere que básicamente varios institutos financien la ciencia o si se quiere que se consoliden en torno a ciertos temas para aprovechar las complementariedades y sinergias entre esos institutos. Por lo tanto, la forma de los NIH ha sido otro tema y objetivo de la reforma política desde hace mucho tiempo. La política de patentes, de la que sospecho que podríamos hablar un poco, es otra. Cuando el gobierno federal financia la investigación, incluso sobre medicamentos, ¿quién debe ser el propietario de los derechos de propiedad intelectual o de las patentes? ¿El sector público? ¿El sector privado? Y, si se concede la licencia al sector privado, ¿en qué condiciones? Y, por último, como acabamos de mencionar, los costos indirectos, creo que ese ha sido otro enfoque importante de la reforma de la política. De hecho, no ha ocurrido mucho en los últimos 50 años, pero ese ha sido otro enfoque importante de la reforma de la política a lo largo de la historia de los NIH.


¿Cómo afectan los NIH al sector privado?


[00:10:52]

ELENA RENKEN: Gracias. Y usted mencionó esa interacción con el sector privado. En cuanto a ese establecimiento de prioridades, ¿hay algún contexto que pueda proporcionarnos sobre cómo los NIH afectan al sector privado?

[00:11:04]

BHAVEN SAMPAT: Sí y sospecho que el Dr. Ledley también intervendrá en este punto. Además de algunos de los trabajos históricos que hago, soy economista cuantitativo de formación, por lo que he realizado algunos trabajos cuantitativos que sugieren que la financiación de los NIH desempeña un papel importante en el desarrollo de fármacos, por lo que la gran mayoría de los medicamentos disponibles en el mercado hoy en día… Y esto es una especie de ciencia imperfecta, cómo se rastrean los vínculos entre la financiación de los NIH y los productos. Pero, en la medida en que podemos rastrearlo, y ahora hay cinco o seis tipos diferentes de estudios con diferentes metodologías que abordan este tema, parece que la gran mayoría de los medicamentos importantes tiene alguna relación con los NIH. En cuanto a los medicamentos que provienen directamente de la financiación de los NIH, creo que es un número significativamente menor, tal vez uno de cada cinco medicamentos importantes, o algo así, proviene directamente de los laboratorios de los NIH y luego se otorga la licencia al sector privado. He realizado otros trabajos que tratan de abordar el impacto causal de la financiación de los NIH. Es decir, si se aumenta la financiación de los NIH en USD 10 millones, por ejemplo, ¿qué pasaría con el desarrollo de fármacos del sector privado, las patentes y demás? Basta con decir que los efectos son positivos, por lo que, en la medida en que podamos medirlos, el aumento de los fondos de los NIH en un área de enfermedad en particular, en un área científica o de enfermedad en particular, conduce a una mayor innovación del sector privado en esas mismas áreas. Por lo tanto, un gran debate entre los economistas es si la financiación del sector público y la financiación del sector privado son sustitutos o complementos, y la evidencia que acabo de resumir para ustedes sugiere que son complementos. Una mayor financiación de los NIH en un área atrae más actividad del sector privado en las mismas áreas.

[00:12:51]

ELENA RENKEN: Muy interesante. Gracias.

[00:12:53]

BHAVEN SAMPAT: Gracias.


¿Cómo afectan los NIH a la regulación y el acceso al desarrollo de fármacos?

 


[00:12:55]

ELENA RENKEN: Y ahora pasamos a usted, Fred. ¿Cómo afectan los NIH al desarrollo, la regulación y el acceso a los medicamentos? ¿Cuáles son algunos ejemplos de medicamentos desarrollados con éxito?

[00:13:07]

FRED LEDLEY: Sí. Gracias. Es fantástico seguir todo lo que dijo Bhaven. El trabajo de los NIH es realmente la base fundamental para todo lo que ocurre en el descubrimiento de fármacos. Como dijo Bhaven, se pueden rastrear los medicamentos hasta el tipo de trabajo que realizan los NIH, y a veces es difícil de explicarle a la gente, pero históricamente los NIH dedican alrededor de la mitad de su presupuesto para la ciencia básica, y la ciencia básica puede ser un poco ecléctica. A veces se trata de investigar gusanos y caracoles y cosas así, pero genera conocimientos de la biología y crea mecanismos, genera conocimiento de los mecanismos de la biología que luego pueden ser el objetivo de los fármacos. Por eso, uno de mis ejemplos favoritos es que alrededor de un tercio de nuestros medicamentos contra el cáncer ahora no solo destruye las células en división —así es cómo solíamos pensar en el cáncer—, sino que hacen posible que esas células mueran. Es una vía llamada “apoptosis” o muerte celular programada, que cuando una célula de cáncer de pulmón flota en un lugar que no le corresponde y se asienta en algún lugar y comienza a crecer, lo llamamos “metástasis”, pero esas células deberían morir de forma autónoma. Deberían estar programadas para morir. Y nuestros conocimientos sobre esto provienen de las lombrices de tierra y de cómo se desarrollan. Es la investigación más extraña. Pero eso llevó al descubrimiento de una proteína llamada “BCL-2” y un fármaco muy importante, el venetoclax, que fue desarrollado por AbbVie, una empresa biofarmacéutica, se dirige directamente al gen que se descubrió por primera vez en ese tipo de investigación, con muchos intermediarios y mucho trabajo para encontrar la proteína humana similar a la de las lombrices de tierra para averiguar qué hace y cuál es su estructura.

En realidad, la industria comienza con toda esa ciencia básica cuando empieza a desarrollar fármacos, y nuestro trabajo ha mostrado que, si no se cuenta con una base madura de ciencia básica, es prácticamente imposible desarrollar terapias dirigidas y, si las empresas comienzan demasiado pronto, sabemos que tardan más en cruzar la línea de meta, por lo que terminan con más años de ensayos clínicos y terminan gastando más dinero. Así que esa es realmente la función clave de los NIH y el lugar donde se produce ese traspaso es variable. De hecho, algunos medicamentos se descubren en centros académicos. El caso famoso es el de un medicamento llamado “Xtandi”. Es el primer tratamiento para el cáncer de próstata y se descubrió en la UCLA. El primer medicamento tipo GLP-1, que ya no se usa mucho, se descubrió en el Centro de Veteranos del Bronx con fondos de los NIH. Era un fármaco denominado “exenatida” y fue un precursor de Ozempic y Mounjaro y de fármacos similares. Así que esa es la función principal. Además, los NIH también desempeñan un papel fundamental a la hora de facilitar los ensayos clínicos. No pagan por muchos de ellos. No están involucrados en el trabajo de desarrollo real. La industria paga por esto. Sin embargo, los grandes centros oncológicos de nuestro país brindan muchos servicios de apoyo para la recopilación de datos, y los pacientes ya están listos para ir y cuentan con personal clínico y de enfermería capacitado. Así que esto hace que todo este proceso funcione. Y también, fundamentalmente, como dijo Bhaven, son esos descubrimientos, esos momentos de iluminación, los que entusiasman a la gente. Eso es lo que estimula la inversión.


¿Cómo espera que cambie la innovación biológica con los recortes presupuestarios propuestos para los NIH?


[00:16:57]

ELENA RENKEN: Gracias. Y con los recortes de fondos propuestos, ¿cómo espera que cambie la innovación biológica?

[00:17:05]

FRED LEDLEY: Creemos que hay una relación directa entre la cantidad de ciencia básica que se tiene y la probabilidad de que un medicamento se apruebe con éxito, y que todo aquello que reduce la cantidad de ciencia básica tendrá un efecto negativo significativo en eso. No se pueden tomar atajos en la ciencia básica. No es adecuado. Parece desorganizado. Parece repetitivo. Pero cuando alguien tiene ese momento de iluminación, es igual de importante que alguien repita ese trabajo y demuestre realmente las condiciones en las que es cierto, o que las perfeccione, o que tenga una imagen más detallada de la proteína que puede utilizar para modelar. Esto es cuantitativamente crítico en términos de la capacidad de desarrollar fármacos con éxito.


¿Cómo se compara el papel de los NIH con el papel del sector privado en relación con los productos farmacéuticos?


[00:18:02]

ELENA RENKEN: En lo que respecta específicamente a los productos farmacéuticos, ¿cómo se compara el papel de los NIH con el papel del sector privado en los Estados Unidos?

[00:18:09]

FRED LEDLEY: Esa es realmente una pregunta clave y sobre la que la gente tiene muchas opiniones, pero los datos dejan bastante claro que de verdad son complementarios. Vemos que alrededor del 90 % de la financiación de los NIH se puede relacionar directamente con los medicamentos. Se trata de publicaciones financiadas por los NIH en las que conocemos el tema, sabemos de qué se trata y, por lo tanto, sabemos que proporcionan información científica básica relacionada con ese objetivo, con ese mecanismo biológico o que están relacionadas con el medicamento en sí. También sabemos que muy poco de esa financiación se destina a ensayos clínicos, y hemos hecho un seguimiento de ello. Es alrededor del 2 % o el 3 %. Y la industria es la verdadera responsable del proceso de desarrollo clínico y también del preclínico, y es muy importante que lo controlen, porque esa es la parte que pasa a manos de las autoridades reguladoras, por lo que tienen que ser precisos. Son legalmente responsables de lo que se presenta a la FDA y, por lo general, toman la iniciativa en el desarrollo preclínico y clínico y, por lo general, en el descubrimiento, aunque el descubrimiento es donde se encuentra esa zona gris, donde algunos medicamentos se descubren en el mundo académico, otros se descubren mediante colaboraciones con científicos académicos, pero la mayoría de ellos se descubre realmente en la industria y, sin duda, la industria quiere ser propietaria de esas patentes. Así que, en realidad, es una transferencia muy complementaria. Muchos centros académicos participan en ensayos clínicos porque esos ensayos tienden a realizarse en los grandes centros académicos, en los grandes centros oncológicos, así como en todo el mundo. Podemos tener 100 centros diferentes realizando un ensayo, pero, si bien se realiza en los centros académicos, por lo general cuenta con la financiación y el apoyo de la industria.


¿Qué consejo les darían a los periodistas que cubren este tema?


[00:20:06]

ELENA RENKEN: Gracias por recordar el alcance de esa investigación y financiación. Ahora, empezaremos a hacer preguntas a los dos científicos, y quiero recordar a los periodistas que están en línea que envíen sus preguntas a través del cuadro de preguntas y respuestas que se encuentra en la parte inferior de la pantalla de Zoom. En primer lugar, quiero preguntarles a ambos sobre la cobertura periodística que están viendo respecto a los cambios en los NIH. ¿Qué consejo les darían a los periodistas en este momento?

[00:20:34]

BHAVEN SAMPAT: ¿Quiere empezar, Fred?

[00:20:36]

FRED LEDLEY: Claro. Voy a responder desde mi experiencia. Soy médico de profesión y mi consejo sería que se centren en lo que realmente importa, que son los impactos en la salud. El debate podría versar sobre los costos indirectos. No cabe duda de que se trata de todas las personas cuyas carreras se ven afectadas, pero la historia que más importa es el impacto en la salud de los estadounidenses y del mundo y en cómo afecta a los niños, cómo afecta a las madres, cómo afecta a los padres o abuelos que tienen la enfermedad de Alzheimer o cáncer y que aún tienen necesidades médicas insatisfechas que probablemente se abordan con prácticas de salud pública o con medicamentos. Esa es la verdadera historia aquí, que los NIH tienen la misión de proteger y promover la salud de nuestro público. ¿Pueden hacerlo o la salud se verá afectada?

[00:21:42]

BHAVEN SAMPAT: No lo planeamos, pero estoy más o menos de acuerdo con eso, sin embargo le daré un giro ligeramente diferente en el sentido de que gran parte de la cobertura que veo, de hecho, está dirigida a personas de universidades, científicos universitarios, personas como Fred y yo. Me gustaría ver más historias y, de hecho, ha sido muy interesante. Si piensan en la economía política histórica de los NIH, me gustaría escuchar más sobre las reacciones de los grupos de defensa de los pacientes a muchos de los cambios que se están proponiendo. Me gustaría hablar con la industria farmacéutica y tener una noción de la industria farmacéutica sobre cuáles son sus reacciones ante algunos de estos cambios. Históricamente, ambos grupos se han mostrado firmes en apoyar la financiación de los NIH, y creo que sería útil ver más historias, escuchar sus puntos de vista sobre los cambios actuales o los cambios propuestos. La segunda parte de eso es que no me olvidaría del Congreso. Históricamente, ha habido mucho tira y afloja de este tipo entre el poder ejecutivo y el poder legislativo en torno a la reforma de los NIH. Históricamente, los NIH han tenido muchos aliados fuertes en el Congreso que, en cierto modo, han protegido a la agencia, incluso en administraciones anteriores, en las que había tendencias a recortar los costos y cosas así, y sería interesante ver si esa economía política sigue prevaleciendo en el futuro o si nos encontraremos en un escenario completamente diferente de aquí en adelante. Sin embargo, sería útil contar con más historias sobre los comités pertinentes del Congreso, los defensores de los NIH en el Congreso y su forma de pensar sobre la reforma de los NIH, una vez más, como complemento para parte de la cobertura actual, que se centra en la administración.


¿Qué tan pronto podrían los recortes en la financiación de la investigación provocar despidos en universidades, hospitales o en el sector privado?


[00:23:52]

ELENA RENKEN: Gracias. Y una pregunta de un periodista del Boston Business Journal. Dado que la cantidad de fondos federales para la investigación ya se está recortando o se está intentando recortar, ¿cuánto tiempo podría pasar antes de que veamos los efectos en términos de despidos en universidades u hospitales o en socios del sector privado?

[00:24:11]

FRED LEDLEY: Está claro que esa es una pregunta muy importante para el área de Boston, como escritor de Boston. Es inevitable que, si estos fondos desaparecen, habrá recortes. Algunas de las universidades, Mass General ya ha estado trabajando para reducir un poco su personal. La filantropía privada no puede compensarlo y los fondos universitarios no pueden compensarlo. Esto es demasiado central para la estructura de todo esto, y la misión principal de los hospitales es la atención médica. Podrían tener o no tener donaciones. Los más grandes sí, pero estas están diseñadas no solo para mantener las luces encendidas, sino también para tratar a las personas y mejorar la salud. Por lo tanto, la industria privada también va a hacer recortes si esto ocurre, porque va a tener menos para seguir. Es posible que los mercados no sean exactamente los mismos, y creo que este es un problema real para las áreas en las que hay grandes grupos de empresas de ciencias de la vida y compañías de atención médica. Creo que esto ya está empezando. No creo que se trate de cuándo. Creo que se trata de cuánto.

[00:25:38]

BHAVEN SAMPAT: Un dato interesante que puede ser un indicador temprano por parte de la industria privada es simplemente analizar algunas de las divulgaciones a los inversionistas o a las empresas públicas. ¿Qué dicen sobre esto? Creo que también podría ser un ángulo interesante en el que profundizar. Creo que podría llevar un poco de tiempo hasta que afecte al sector privado solo por el desfase entre la investigación y la inversión del sector privado, pero, si analizamos algunas de las divulgaciones y algunos de los documentos públicos de las compañías farmacéuticas y biotecnológicas, las empresas de dispositivos podrían dar una especie de señal temprana de lo que piensan acerca de estos cambios.


¿Qué podría significar la nueva prohibición de acceso a los datos de los NIH para ciertos países para la investigación y la innovación mundiales?


[00:26:16]

ELENA RENKEN: Es un buen lugar para investigar. Y aquí tengo una pregunta de un periodista de Fierce Biotech. Los NIH anunciaron recientemente una política para bloquear el acceso a ciertos repositorios de datos de los NIH para instituciones de China, Rusia, Corea del Norte y algunos otros países. Esta prohibición parece provenir de una propuesta de la era Biden para bloquear las transferencias comerciales de grandes conjuntos de datos de salud a estos países. ¿Va esta prohibición más allá de esa propuesta y cuáles son los posibles impactos en la investigación científica mundial y la innovación biomédica?

[00:26:53]

BHAVEN SAMPAT: Fred, voy a dejar que respondas esta primero.

[00:26:56]

FRED LEDLEY: Por supuesto. Estamos viendo desaparecer una enorme cantidad de conjuntos de datos. Estamos viendo que muchos sitios web desaparecen o se modifican. El SEER, no lo sé específicamente, pero creo que este es realmente un tema diferente. Se han planteado algunas cuestiones estratégicas sobre qué constituye la propiedad intelectual, no las patentes, sino los conocimientos técnicos y el mayor bien público generados por los contribuyentes estadounidenses, y asegurarnos de que no se utilice indebidamente, pero esto es muy diferente y las cosas que se están retirando no son realmente de naturaleza estratégica.

[00:27:51]

BHAVEN SAMPAT: Lamentablemente, no tengo una predicción precisa para responder a esta pregunta. Basta decir que hay investigaciones empíricas, no realizadas por mí, sino por otros en economía y campos afines, que sugieren que los datos científicos son importantes para facilitar tanto el progreso científico como la innovación posterior, y que la ciencia es un proceso acumulativo, por lo que la ciencia se amplía sobre sí misma, por lo que uno se preocuparía un poco si se negaran datos a la investigación, a los investigadores productivos del ecosistema biomédico mundial. Hay concesiones, por supuesto, y siempre las ha habido, incluso con respecto a la seguridad nacional y otras preocupaciones geopolíticas. No conozco esta política en particular, por lo que no quiero opinar al respecto más que exponer el punto teórico general de que la ciencia es un proceso acumulativo que depende del intercambio de datos y de un flujo de datos relativamente libre para que funcione correctamente.


¿Podrían compartir sus ideas sobre lo que parece ser un ataque dirigido específicamente contra el VIH?


[00:28:57]

ELENA RENKEN: A continuación, tenemos una pregunta de un periodista de MassLive en Massachusetts. ¿Podrían compartir sus ideas sobre lo que parece ser un ataque dirigido específicamente contra el VIH?

[00:29:11]

FRED LEDLEY: Esto es particularmente lamentable porque se trata de una epidemia continua que ha sido muy difícil de controlar en los últimos 40 años y en la que, el año pasado, a finales del año pasado, empezamos a tener la esperanza de que algunos de los nuevos medicamentos que estaban surgiendo realmente pudieran bloquear la propagación continua de esta enfermedad epidémica, en particular la idea de poder vacunarse una vez al año e incluso evitar que las personas se infecten o incluso tratar a las personas de esa manera y evitar que se infecten. No es la vacuna prometida desde hace mucho tiempo, pero su función es equivalente.

Y creo que, justo cuando realmente pensábamos que estábamos a punto de lograr ese tipo de avance, se ha producido un ataque particular contra estas enfermedades. Están mejor controladas en este país que en gran parte del mundo. Creo que eso es parte de todo. Pero así es cómo se propaga. Sabemos que estas enfermedades pandémicas con frecuencia comienzan en el extranjero con diferentes condiciones y sistemas de salud pública menos resilientes. Creo que este SIDA/VIH ha sufrido durante mucho tiempo debido a la percepción de que está restringido a ciertos grupos de la población y a ciertos grupos conductuales. Creí que habíamos dejado eso atrás a finales de la década de 1980. Desde el principio fue un problema lograr que la gente prestara atención al VIH, y creo que todos recordamos parte del activismo de esa época. Espero que no sea por eso por lo que se está atacando al VIH, pero sí me preocupa.

[00:31:09]

BHAVEN SAMPAT: Simplemente, la perspectiva histórica del VIH y quizás también un poco de evidencia cuantitativa. Históricamente, el VIH pasó de ser ignorado en los primeros días de la administración Reagan a haber mucha promoción de la enfermedad en torno a la financiación del SIDA en los NIH, hasta el punto de que, volviendo a parte del debate sobre el establecimiento de prioridades con el que empecé, surgió la preocupación a finales de la década de 1990 y principios de la década de 2000 de que el VIH pudiera estar sobrefinanciado en relación con la carga de la enfermedad, debido a la fuerza de sus grupos de presión. Y, luego, hubo un contraargumento de que sí, pero si se tiene en cuenta no solo la carga de morbilidad en Estados Unidos, sino también la carga mundial de morbilidad y la naturaleza especial de las enfermedades infecciosas, de hecho, tal vez no. Así que siempre ha sido una especie de objeto y enfermedad interesante en la historia reciente de los NIH. En el trabajo que tanto Fred como yo hemos realizado y en el trabajo cuantitativo en términos de analizar los vínculos entre la investigación financiada por los NIH y el desarrollo de fármacos por el sector privado, al menos en mi trabajo, el VIH ha sido un verdadero caso atípico en el sentido de que es realmente el ejemplo brillante de la investigación del sector público que facilita una gama de medicamentos muy, muy importantes que cambian las reglas del juego y que, en cierto modo, revirtieron el curso de la epidemia en los Estados Unidos y con el tiempo, en todo el mundo. Es ahí donde los vínculos entre la ciencia básica e incluso algunos trabajos aplicados en los NIH en el desarrollo posterior de fármacos han sido bastante intensos. Así que es interesante ver que es de nuevo el centro de atención.


¿Qué impacto tendrán los recortes en la investigación genómica para el público en general?


[00:33:02]

ELENA RENKEN: Tengo una pregunta de un periodista independiente para ustedes. ¿Qué impacto tendrán los recortes en la investigación genómica en el público en general?

[00:33:13]

FRED LEDLEY: La investigación genómica realmente ha llegado a definir nuestro enfoque de la biología en los últimos 25 años e incluso en la forma en que descubrimos los fármacos. Esta es una herramienta enormemente poderosa para conocer las secuencias genéticas del genoma, pero más que eso, hemos descubierto muchos elementos de la biología que antes ni siquiera sabíamos que existían. Así que descubrimos que hay secuencias de genes que se parecen a las que conocíamos, pero eran un poco diferentes y tenían una función un poco diferente, y algunas de ellas se convirtieron en fármacos muy importantes. Algunos de nuestros medicamentos para la migraña provienen de genes que se parecen a otros genes y, si no hubiéramos secuenciado todo el genoma, ni siquiera habríamos sabido que existían, y ahora es realmente posible prevenir las migrañas, tomar medicamentos que reducen enormemente la cantidad de episodios de migraña en lugar de tratar los síntomas o usar sedantes. Entonces, desde el punto de vista mecánico, tenemos muchos, muchos más objetivos para el descubrimiento de fármacos que antes, y tenemos herramientas más poderosas para pasar de esas primeras etapas al proceso de descubrimiento de fármacos a fin de saber qué moléculas podrían funcionar y cuáles vale la pena llevar a los animales. Ahora, podemos diseñar genéticamente modelos de enfermedades para probar cosas que tal vez no sean éticas de probar en un sujeto humano, porque tal vez ya exista una terapia que esté bien. No querremos quitarlas, eso no sería ético, pero si tenemos algo que creemos que podría ser mejor, podemos empezar a hacer comparaciones en modelos animales.

Podemos generar una gran diversidad de secuencias de proteínas para elaborar anticuerpos monoclonales y cosas por el estilo. Por lo tanto, realmente ha cambiado la forma en que llevamos a cabo el proceso de investigación en biología, pero también los pasos del descubrimiento de fármacos y esto, cada vez más, se está convirtiendo en un factor que influye incluso en la forma en que utilizamos los fármacos. Ahora se diseñan cada vez más medicamentos para personas que tienen mutaciones específicas y lo que eso hace, en especial en el cáncer, donde esto es prevalente, es que si alguien va a tomar medicamentos tóxicos, es asegurarse de que tenga la persona una alta probabilidad de responder a ese medicamento, y tal vez no se lo administremos a personas que tienen muy pocas probabilidades de responder, a diferencia de lo que hacemos con otros medicamentos, en los que administramos a todos la misma dosis y, si no responden, probamos con otra cosa. Así que la verdad es que ha sido un enfoque fundamentalmente diferente que se ha convertido en la norma en biología.

[00:36:24]

BHAVEN SAMPAT: Solo para responder y quizás ampliar un poco la apertura, una de las dificultades a la hora de pensar en los recortes generales, en este momento, primero es que no hay mucha precisión en términos de qué se va a recortar exactamente y cuándo, pero lo segundo es a dónde va a ir el dinero. Así que se podría argumentar eso, y no digo ni siquiera que esté defendiendo este argumento, pero se podría argumentar. Hay mucha investigación médica de alto valor que en cierto modo necesita financiación, por lo que se podría argumentar que reducir la investigación genómica en, digamos, un 10 % y reasignar ese dinero al estudio de medicamentos no patentados que la industria farmacéutica no está estudiando generaría altos beneficios sociales. Por otro lado, si el dinero simplemente va a ir a parar al éter, esa es una cuestión diferente. Así que creo que, en general, tal vez esto sea algo que los periodistas deberían analizar; pensar en hacia dónde van a parar los supuestos ahorros derivados de los recortes. ¿Van a regresar a la investigación médica, pero solo a diferentes tipos de investigación médica, en cuyo caso, el análisis gira en torno a las tasas de rendimiento relativas de las diferentes inversiones en investigación médica? ¿O se van a destinar a otra cosa que tal vez no tenga tasas de rendimiento tan altas en promedio?


¿Toma en cuenta la investigación sobre los beneficios económicos de la investigación sobre el VIH las aplicaciones inesperadas, como el giro de la vacuna contra la COVID-19?


[00:37:45]

ELENA RENKEN: Gracias. Y tengo una pregunta de un periodista independiente. ¿Toma en cuenta la investigación sobre los beneficios económicos de cosas como la investigación sobre el VIH las aplicaciones inesperadas, como el giro de la COVID-19, en el que personas que habían estado trabajando en el difícil problema de la vacuna contra el VIH aplicaron con éxito sus técnicas al SARS-CoV-2?

[00:38:06]

BHAVEN SAMPAT: A ver, en un sentido cuantitativo, no. Debería, ¿no? Debería y creo que… Volviendo a algo que dije en respuesta a la penúltima pregunta, hubo un argumento de personas que comparaban la financiación con la carga de la enfermedad diciendo que el VIH estaba sobrefinanciado en relación con su carga de morbilidad. La respuesta, no de los economistas, sino de los defensores de las enfermedades, pero hay una especie de lenguaje económico que podríamos añadirle, pero la investigación sobre el VIH tiene muchos efectos indirectos, efectos plausibles que se extienden a otras áreas de enfermedades, por lo que este tipo de presupuestación basada en el recuento de muertes, que compara una enfermedad con otra, no es una perspectiva adecuada  en la que se debería pensar en cuánto al dinero que debería recibir un área en particular. Por lo tanto, basándome en mi lectura de bibliografía, diría que, por lo general, ese tipo de estudios no tiene en cuenta las repercusiones cruzadas con otras enfermedades. Creo que deberían incluirlas. Pero, sin dudas, como aludía la pregunta, podemos encontrar ejemplos, como de VIH a COVID, cáncer a VIH, etc., en los que vemos que estos al menos se exponen. Buena pregunta.

[00:39:17]

FRED LEDLEY: Sí, es muy real. Es una excelente pregunta. A principios de la pandemia, publicamos un documento en el que analizábamos la inversión de los NIH en la preparación de las vacunas y había 150 empresas diferentes que comenzaron a desarrollar vacunas en los primeros meses de la pandemia de COVID, y lo que tenían a su disposición era un arsenal de tecnologías para fabricar vacunas seguras y eficaces, y nosotros, en particular, analizamos 10 tecnologías diferentes. No voy a entrar en detalles. Con gusto puedo hacer un seguimiento si alguien quiere.

Pero identificamos alrededor de USD 17,000 millones de fondos de los NIH relacionados con esas tecnologías para fabricar una vacuna que fuera segura y eficaz, y gran parte de esa financiación provino del VIH, porque se ha demostrado que es un objetivo muy, muy difícil para las vacunas. Aún no existe ninguna vacuna. Pero esa investigación básica estaba disponible a la espera de ser aplicada a COVID, incluido el ARNm, incluidos muchos adyuvantes, que es lo que hace que las vacunas estimulen el sistema inmunitario, las tecnologías sintéticas para producir proteínas y cosas por el estilo. Por lo tanto, como consecuencia directa de todo el trabajo que se ha realizado para lograr un objetivo de vacunación que aún no ha tenido éxito, las empresas pudieron lanzarse directamente a las vacunas contra COVID.

[00:40:47]

BHAVEN SAMPAT: Y Fred, su respuesta, si se me permite, me refrescó un poco la memoria. Algunas de las estimaciones empíricas que cité antes en términos de los grandes beneficios desde una inferencia causal, el impacto causal de la financiación de los NIH en los resultados, incluso tengo algunos artículos sobre este tema que acabo de recordar cuando Fred estaba respondiendo, sobre la medida en que podemos medirlo, y una vez más, no es perfecto, pero aproximadamente el 40 por ciento de los resultados se produce en áreas de enfermedad que no estaban previstas, por lo que parece que existe este tipo de efectos indirectos, una vez más, sujeto a la medición de estas cosas, que es una salvedad importante.

[00:41:27]

FRED LEDLEY: Ese es un punto muy importante. En un momento dado, analizamos las terapias contra el cáncer y preguntamos qué institutos realizaban la investigación básica que conducía a nuevas terapias contra el cáncer y resulta que el Instituto Nacional del Cáncer hacía aproximadamente la mitad, poco menos de la mitad. Resulta que el NIAID, el Instituto Nacional de Inmunología… Ayúdeme aquí…

[00:41:52]

BHAVEN SAMPAT: Alergias, alergias y enfermedades infecciosas, ¿no?

[00:41:54]

FRED LEDLEY: De Alergias y Enfermedades Infecciosas fue la segunda fuente de financiación más importante, que representó alrededor del 30 % o el 40 % de la básica relacionada con los medicamentos. Y la razón es que, como ya he mencionado, alrededor de un tercio de los medicamentos ayuda a las células a morir, pero un tercio de los medicamentos ahora intenta hacer que el sistema inmunitario ataque las células cancerosas. Esa ha sido, durante mucho tiempo, la forma preferida de tratar el cáncer. En realidad, se trata de células extrañas, células feas y, sin embargo, de alguna manera el sistema inmunitario, que elimina muchos cánceres en estadio temprano que desconocemos, deja de atacar las células cancerosas y, si pudiéramos volver a activarlo, tendríamos terapias muy eficaces contra el cáncer. Así es cómo funciona ahora el medicamento más vendido del mundo, Keytruda, que permite que el sistema inmunitario ataque las células cancerosas. Gran parte de ese trabajo fue financiado por el NIAID, no por el Instituto del Cáncer. Así que no es casualidad. Tiene una lógica, pero si no tuviéramos un conocimiento profundo del sistema inmunitario, no sabríamos cómo diseñarlo para atacar las células cancerosas.


¿Pueden ofrecer una visión general del panorama de la investigación de los NIH, es decir, su alcance, su escala de financiación, las áreas de salud más financiadas y cómo se compara con lo que está sucediendo en otros países?


[00:43:09]

ELENA RENKEN: Estas son algunas salvedades realmente útiles que los periodistas deben recordar al investigar los argumentos sobre los beneficios económicos. Gracias. Y ahora tenemos una pregunta más amplia para los dos. Dando un paso atrás, ¿pueden describir un panorama más amplio de la inmensidad del panorama de investigación de los NIH, la variedad de problemas de salud que se abordan, la magnitud de los fondos involucrados, qué áreas de salud tienden a recibir la mayor cantidad de fondos y cómo se compara eso con lo que están haciendo otros países?

[00:43:37]

BHAVEN SAMPAT: Puedo responder a la última parte de la pregunta. Los NIH son el gran actor mundial. Los NIH son el gran actor mundial. No sé, Fred, si conoce el tipo de órdenes de magnitud a nivel mundial, pero estos son y lo han sido durante los últimos 50 o 60 años. Financian entre un cuarto y un tercio, según el año que se analice, de la investigación biomédica total de los Estados Unidos y el resto proviene del sector privado, aunque, como señaló Fred, existe una división del trabajo en la que los NIH y los investigadores financiados por los NIH se centran tradicional o desproporcionadamente, diría yo, en la ciencia básica, el conocimiento fundamental y el sector privado más en el descubrimiento tardío y en la realización de ensayos. Y, luego, dentro de los NIH, tal vez lo correcto sea indicarles una serie de artículos y conjuntos de datos que en cierto modo hablan sobre qué se financia exactamente y cómo eso ha ido cambiando con el tiempo, pero ese es el tipo de visión muy general del sistema y muy por encima.

[00:44:51]

FRED LEDLEY: El impacto es enorme. A lo largo de los años, hemos demostrado que, creo que la cifra que se cita es del 99.4 % de los medicamentos que se aprueban se puede rastrear hasta la ciencia básica por parte de los NIH, y eso es antes de la aprobación, por lo que es la ciencia básica la que lleva a la aprobación. Una vez que se empieza a ver la investigación de cómo se usan los medicamentos, son todos estos. Por lo tanto, sin esto, hay muy pocos datos que pueda usar la industria farmacéutica para desarrollar y producir medicamentos. Los NIH, como todos los demás, las modas importan un poco. Una de las cosas que observamos con COVID fue que había interés. La gente recibía subvenciones cuando el SARS era un problema. Volvieron a recibir subvenciones cuando el MERS era un problema, pero la financiación se detuvo entre los dos, a pesar de que, como sociedad, sabíamos que COVID estaba entre las 15 principales amenazas de pandemia del planeta. Así que es difícil, y esto es cierto para la política gubernamental en general. La política de anticipación es muy, muy difícil y no es popular. Hay demasiadas enfermedades. Todos tenemos muchos familiares con problemas que no se tratan adecuadamente como para que queramos que los NIH se ocupen de las cosas que importan ahora. Así que, sí, los votantes tienen mucho que decir sobre en qué trabajan los NIH, como debería ser en una democracia.

Por lo tanto, tenemos un Instituto Nacional del Envejecimiento, en gran medida, que refleja el envejecimiento de nuestra población y también representa la demografía de los votantes. También tenemos un Instituto de Salud Infantil, del que estoy muy contento, como pediatra, que ha tenido un impacto asombroso en la salud materna porque nos importan las madres y, en el nivel más crudo, nos preocupa la mortalidad materna, que sigue siendo terriblemente alta en comparación con lo que se desearía y ni hablar de la mortalidad infantil, ni hablar de las enfermedades de los niños y los tipos de cosas congénitas o genéticas y para las que todavía no sabemos realmente cómo ayudar a estos niños a llevar vidas normales. Entonces, aquí hay muchas prioridades que compiten entre sí y es difícil sortearlas. No tenemos criterios objetivos para ellas. Y hemos sido muy buenos a la hora de responder a las crisis. Bhaven habló sobre que tardó un tiempo en empezar, pero en última instancia fue una respuesta asombrosa al VIH. Cinco años después de que se descubriera la enfermedad, había un medicamento. A los seis meses de COVID, había un medicamento y hubo una asociación entre el gobierno, los NIH y la industria, en los dos casos. Así que esto es lo que realmente mantiene todo en funcionamiento. Es lo que estimula los nuevos caminos y es absolutamente fundamental para lo que tenemos en la actualidad, que es que los Estados Unidos llevan mucho tiempo liderando el desarrollo de nuevos productos, llevándolos al mercado más rápido que otros países y encontrando formas de ponerlos en manos de las personas —y esos son sus familiares y amigos— lo antes posible. Eso no ocurre sin los NIH.


¿Cómo influyen las poblaciones desatendidas y sus necesidades particulares a la hora de decidir en qué enfermedades centrar la financiación?


[00:48:35]

ELENA RENKEN: ¿Pueden hablar sobre cómo las poblaciones desatendidas y sus necesidades particulares influyen o no en las decisiones sobre cómo priorizar las enfermedades en las que se debe centrar la financiación?

[00:48:46]

FRED LEDLEY: Somos conscientes de que existen enormes disparidades en los resultados de las enfermedades. Esta es parte de la vergüenza del sistema de salud, pero también de nuestro conocimiento. Muchas enfermedades tienen resultados notablemente peores en las personas que se identifican como negras que en las blancas, en las clases socioeconómicas más bajas en comparación con las que tienen más recursos económicos. Sabemos que hay problemas geográficos. Hay un cinturón de accidentes cerebrovasculares en los Apalaches, donde la incidencia y la tasa de mortalidad por accidentes cerebrovasculares son mucho más altas que en el resto del país, y es necesario estudiarlas. Hemos estado involucrados con un grupo que ha estado estudiando el accidente cerebrovascular. Hay diferencias raciales, tenemos diferencias geográficas y cómo influyen. Y cómo se explican. Y, principalmente, cómo se evitan. Cómo se tratan. Y esto forma parte en gran medida de la misión. Estos excelentes estudios epidemiológicos, en los que he tenido la suerte de participar a lo largo de los años, llevan 20 años porque no se llega y se descubre todo con una sola reunión con los pacientes.

Hay que hacer un seguimiento de esos pacientes durante 20 años y, a veces, no generan resultados durante mucho tiempo, aunque una vez que comienzan, pueden generar miles de artículos e información crítica. El estudio Framingham Heart Study es uno de los más famosos. Todo lo que sabemos sobre las enfermedades cardíacas, y ahora sobre la demencia y el envejecimiento, proviene en gran medida del estudio Framingham. Algunos de estos se han limitado en los últimos meses y, una vez que se pierde el contacto, una vez que no se tiene la organización, no se pueden reconstruir ni se pueden reiniciar. Por lo tanto, los necesitamos para hacer frente a las disparidades en la atención médica. Gran parte de la carga de morbilidad en los Estados Unidos se debe a estas disparidades, por lo que, si realmente nos importa no solo la equidad, sino también la economía, si nos importa mantener el costo de la atención médica bajo control, necesitamos saber cómo abordar estas disparidades. Necesitamos saber cómo brindar atención en todos los sectores de la población para que las personas obtengan resultados más favorables.

[00:51:11]

BHAVEN SAMPAT: Solo para agregar algo, volviendo a la importancia del Congreso, en los años 50 y 60 había un viejo chiste que decía que los NIH financiaban la investigación que afectaba a los hombres blancos ancianos porque el Congreso estaba lleno de hombres blancos ancianos, y ese tipo de preguntas sobre cómo los diferentes grupos de enfermedades y distritos electorales pueden tener una representación desigual en la determinación de la cartera de los NIH ha sido una cuestión de interés y tensión perenne, diría yo. Mencioné el VIH/SIDA, pero otros a lo largo de la historia de los NIH. He realizado algunos trabajos empíricos sobre este tema y, sorprendentemente, al menos según los datos que analicé, y los analicé por última vez hace cinco o seis años, parece haber una correlación razonablemente sólida y positiva entre la financiación de los NIH y, al menos, las medidas convencionales de carga de morbilidad en los Estados Unidos, aunque diré que dejé de analizarlo hace cinco años y otras personas siguen investigando activamente este tema.


¿En qué medida influyen los intereses de los electores locales percibidos por los miembros del Congreso a la hora de asignar los fondos dentro de los NIH?


[00:52:21]

ELENA RENKEN: En ese mismo sentido, ¿podrían aportar más información sobre la medida en que influyen los intereses personales de los miembros del Congreso y los intereses percibidos de sus electores locales a la hora de asignar los fondos dentro de los NIH?

[00:52:35]

BHAVEN SAMPAT: Los NIH son interesantes porque, a diferencia de otras agencias de financiación de la ciencia, no hay muchos tipos de asignaciones fijas en el presupuesto de los NIH. Con esto quiero decir que los NIH deberían gastar X mil millones de dólares en esta enfermedad, o tienen que gastar X mil millones de dólares en esta enfermedad. Más bien, lo que hay es un montón de lenguaje flexible sobre la asignación de fondos en los informes del Congreso que en cierto modo trata de empujar a la agencia a priorizar ciertas áreas por sobre otras. He realizado algunos trabajos, una vez más, con Deepak Hegde en la Escuela de Negocios Stern de la Universidad de Nueva York, que sugieren que existe este tipo de relación entre el cabildeo de los grupos de enfermedades ante el Congreso y otras influencias en el Congreso y la influencia del Congreso en la cartera de investigación, principalmente a través de un mecanismo del proceso de revisión por pares llamado “solicitud de postulaciones” o RFA, pero la magnitud de esos efectos es en realidad mucho menor de lo que inicialmente creí que sería.

[00:53:43]

FRED LEDLEY: Creo que los grandes defensores de la investigación suelen, en general, provenir de distritos dominados por nuestras grandes universidades de investigación y nuestras agrupaciones, y eso redunda en beneficio de sus electores. Diré que los grupos de defensa han sido muy, muy poderosos para bien. Tienen buenas causas. Pasamos mucho tiempo con una mujer increíble, Abbey Meyers, quien fundó la Organización Nacional de Trastornos Raros hace muchos años y adoptó como misión para su vida lograr que se aprobara la Ley de Medicamentos Huérfanos porque un hijo se le había muerto a causa de una enfermedad que no había sido tratada, y las personas importan y el activismo importa, y las personas pueden marcar una gran diferencia en nuestro sistema político, y creo que todavía lo vemos. Hace un par de años, vimos a la ELA ocupar el primer lugar en el radar de todos debido a la poderosa defensa de la comunidad de la ELA. Realmente captaron la imaginación del público. El cáncer, en la década de 1970, la gente sentía que la guerra contra el cáncer estaba fuertemente influenciada por Mary Lasker, que es una especie de leyenda en los NIH y su activismo por un enfoque agresivo del cáncer.

Es evidente que la administración de Biden tenía un interés en el cáncer, no solo porque representa un costo importante para nuestro sistema de salud y es una de las causas de la carga de morbilidad para nuestra población, sino también por un interés personal. Por lo tanto, la salud es algo muy personal y siempre lo es, y dudo que muchos congresistas voten —o espero que no voten— sin pensar en las personas de sus comunidades que sufren, donde la carga de la enfermedad se vuelve muy personal.

[00:55:42]

BHAVEN SAMPAT: Mi instinto me dice que gran parte del activismo se ha centrado en el tamaño del presupuesto y no en la asignación específica del presupuesto, y el tamaño del presupuesto para institutos específicos, volviendo a la pregunta sobre el establecimiento de prioridades con la que empezamos, el activismo se ha centrado mucho en más para el cáncer de pulmón que para el cáncer de mama y cosas así.


¿Cuál sería un mensaje clave para los periodistas que cubren los cambios en los NIH?


[00:56:06]

ELENA RENKEN: Gracias. Y ahora tenemos una pregunta más que dará a nuestros expertos la oportunidad de cubrir rápidamente las ideas más cruciales sobre este tema. En primer lugar, quiero decir algo, los periodistas recibirán una breve encuesta por correo electrónico cuando finalicen esta sesión informativa, y si pudieran dedicar 30 segundos a darnos su opinión, nos ayudaría mucho a diseñar nuestros servicios para darles lo que necesitan para su labor periodística. Pasemos ahora a nuestra última pregunta. En unos 30 segundos, ¿cuál sería un mensaje clave para los periodistas que cubren los cambios en los NIH?

[00:56:38]

BHAVEN SAMPAT: Podría empezar con eso. Diré que estoy totalmente a favor de la reforma de los NIH. Los NIH son una institución antigua y esclerótica. Hay mucho espacio para la reforma y hay muchas ideas geniales para la reforma entre la centroizquierda y la centroderecha en torno a las cuestiones de la revisión por pares, los costos indirectos, las patentes y creo que, en cierto sentido, el destacar algunas de esas ideas podría ser útil. Sin embargo, la evidencia disponible de Fred, de algunos trabajos que he realizado, de personas de las comunidades a las que viajamos, sugiere que, a pesar de eso, toda la evidencia disponible sugiere que el valor de la financiación gubernamental para la investigación y la investigación biomédica es bastante grande y, como resultado, en mi opinión, es importante abordar la reforma con cautela, con un bisturí en lugar de un mazo, para garantizar que se preserven los beneficios históricamente importantes de la investigación biomédica financiada con fondos públicos.

[00:57:39]

FRED LEDLEY: Creo que es importante centrarse en los objetivos de los NIH y en si esa es una misión que el público quiere apoyar, que es mejorar la salud del público estadounidense y, para mí, la respuesta es inequívocamente sí. ¿Es algo que queremos reducir y de lo cual queremos tener menos? La investigación sobre la salud y los resultados son muy claros. Si investigamos menos, tendremos menos mejorías, menos tratamientos y menos prevención. Los mecanismos, la información de la organización y la reestructuración, eso no es lo que está sucediendo ahora mismo. La investigación no es necesariamente eficiente como lo es una línea de montaje, pero es increíblemente eficaz. Cuando hacemos un seguimiento de la financiación gubernamental para la investigación, hacemos un seguimiento de USD 187,000 millones en investigaciones importantes para los medicamentos aprobados en la última década. Eso representa alrededor de un tercio de toda la financiación de los NIH, y eso es tremendamente eficiente y es muy difícil ser muy precisos en este aspecto, pero no consideramos que sea terriblemente ineficiente. Siempre queremos mejorar la eficiencia siempre que podamos, pero eso no es lo que está sucediendo en este momento en los NIH.

[00:59:02]

ELENA RENKEN: Genial. Gracias. Muchísimas gracias a los panelistas aquí presentes por compartir tanta información y sabiduría hoy, en especial durante la cobertura continua de los cambios en los NIH, cuando es tan valioso transmitir la naturaleza del panorama de la investigación en salud en los Estados Unidos. Y, de parte de todos nosotros en SciLine, gracias a todos los periodistas que se conectaron hoy para obtener información y un contexto que enriquecerá su cobertura. Espero verlos en nuestra próxima sesión informativa. Gracias a todos.