Los científicos se basan en la evidencia para corregir conceptos erróneos sobre el autismo
Por Kate Morrissey
Debido a que los debates políticos distorsionan la información sobre el autismo, varios investigadores y médicos se reunieron en la conferencia de la Sociedad de Neurociencia en San Diego para participar en un panel organizado conjuntamente por SciLine con el fin de ayudar a los periodistas a comprender mejor cómo cubrir el tema y evitar la información falsa.
Jed Elison, profesor del Instituto de Desarrollo Infantil de la Universidad de Minnesota, hizo énfasis en que el autismo se manifiesta de forma diferente en cada individuo, y que sus causas también pueden variar. Alentó a los periodistas a cuestionar a las personas que afirman que hay una causa en particular o un conjunto de síntomas específicos.
“Es difícil transmitir un mensaje por su variabilidad, pero creo que tenemos que hacerlo”, destacó Elison.
Holden Thorp, editor a cargo de la familia de publicaciones Science y moderador del panel, comentó que recibir su diagnóstico a los 53 años le permitió comprender gran parte de lo que había sucedido en su vida. Añadió que, en su trabajo, se encuentra con alumnos universitarios que aún no han recibido un diagnóstico y que necesitan apoyo.
Para transmitir información precisa sobre el autismo, a los periodistas les puede resultar útil incluir tanto investigación científica como opiniones y experiencias de personas autistas en sus artículos.
“La comunidad autista es un grupo de personas muy poderoso que, a menudo, queda excluido en estos reportajes”, señaló Laura Sanders, periodista de Science News, quien asistió a la conferencia.
Conceptos erróneos: vacunas, Tylenol y leucovorina
Muchas figuras públicas, incluidos altos funcionarios de la administración Trump, difunden ideas erróneas y afirmaciones falsas sobre el autismo. El miércoles, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades actualizaron su sitio web para afirmar erróneamente que los estudios no han descartado la posibilidad de que las vacunas provoquen autismo.
“Primero, permítanme decir con total claridad que las vacunas no causan autismo”, subrayó Elison durante el panel de la conferencia.
Vacunar a los niños según el esquema adecuado ayuda a que su sistema inmunitario los proteja de las enfermedades.
La mejor investigación disponible indica que el Tylenol (también conocido con el nombre genérico de acetaminofén) no causa autismo.
El Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos ha dicho que las personas embarazadas pueden tomar acetaminofén sin preocuparse por el riesgo de autismo en sus hijos.
“Correlación no es causalidad”, explicó Shafali Jeste, presidenta de pediatría de la Universidad de California en Los Ángeles.
Señaló que la venta de helados y los ataques de tiburones aumentan durante el verano, pero aclaró que eso no significa que comprar helado aumente las probabilidades de ser atacado por un tiburón. Los estudios que han tenido en cuenta los factores genéticos no han encontrado ninguna asociación entre el uso de acetaminofén y el autismo, y los periodistas pueden obtener material audiovisual o citas de la entrevista de SciLine con un experto en el tema. Por el contrario, algunos estudios que no consideran factores como la genética han observado una correlación entre el uso de acetaminofén y el autismo, una diferencia clave para tener en cuenta al evaluar las afirmaciones y los estudios.
A diferencia de las vacunas y el Tylenol, la genética es un factor importante en la aparición del autismo.
Los funcionarios de la administración Trump también han hecho referencia a la leucovorina. La leucovorina, un suplemento de ácido folínico para personas que tienen deficiencias debido a ciertos tratamientos de quimioterapia o afecciones poco frecuentes, no es un tratamiento comprobado para el autismo, explicó Jeste. Se refirió al uso del suplemento para tratar el autismo como una “zona gris”.
Señaló que, si bien conoce a algunos médicos que recetan el suplemento durante períodos breves en casos de autismo para observar si hay alguna mejoría notable en el paciente, aún no se han realizado los estudios necesarios para determinar si la leucovorina es eficaz para tratar el autismo y en qué casos lo sería. Mencionó que ella no prescribe leucovorina.
“Nuestras familias están muy ansiosas por recibir tratamiento. Y yo les digo a mis pacientes: ‘Si tuviera una pastilla que pudiera darle a su hijo para revertir por completo el curso y los síntomas del autismo, sería la primera en recetársela’”. Añadió Jeste. “No tenemos una”.
¿Qué es el autismo?
El trastorno del espectro autista es un trastorno del neurodesarrollo que se diagnostica en función de comportamientos que pueden manifestarse de formas muy variadas, según Jeste.
Estos comportamientos tienen dos categorías principales: dificultades en las habilidades de comunicación social y conductas o intereses limitados y repetitivos.
Las dificultades en la comunicación social pueden incluir problemas para hacer amistades, para entablar relaciones y para utilizar la comunicación no verbal, como el contacto visual o los gestos.
“Eso se manifiesta diferente en las distintas edades y existen varios niveles de gravedad”, explicó Jeste.
Los comportamientos o intereses limitados pueden incluir movimientos o palabras repetitivas, insistencia en hacer siempre lo mismo, y un interés excepcionalmente intenso en cosas específicas.
¿Por qué han aumentado las tasas de autismo?
La prevalencia del autismo está aumentando debido a los cambios en la forma en que los médicos diagnostican el trastorno y a que existe una mayor conciencia al respecto. Los cambios en la manera en que se determina la prevalencia también han complicado estas cifras.
En 2013, el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales modificó los criterios del autismo de manera tal que se amplió el diagnóstico. Según Suma Jacob, directora de la División de Psiquiatría Infantil y Adolescente de la Universidad de California en Los Ángeles, el diagnóstico ahora incluye variaciones más leves que, antes de esa fecha, no se diagnosticaban (y a menudo no se trataban).
La conciencia sobre el autismo y la desestigmatización del trastorno también han hecho que más adultos busquen realizarse las pruebas. Es importante que las personas autistas reciban un diagnóstico, destacó Jeste, para que puedan recibir los servicios de apoyo que necesitan.
“Tener el diagnóstico le ayuda a identificar cuáles son algunas de sus dificultades y, luego, a conocer las estrategias y las opciones disponibles, pero también a darse cuenta de que no está solo, que hay otras personas que presentan estas dificultades”, añadió Jacob. “Es parte de una comunidad más grande”.
Los CDC establecieron una red de monitoreo en el año 2000 para hacer un mejor seguimiento de la prevalencia del autismo. Ahora los científicos analizan la cantidad de casos documentados en el país, lo que explica mejor la variabilidad por región, afirmó Jacob. El mapa de estudios de prevalencia del autismo de The Transmitter indica la investigación en muchos lugares de EE. UU.
Las regiones que han hecho un mayor esfuerzo por detectar y diagnosticar a los niños tienen tasas de prevalencia más altas porque están haciendo más para detectar el autismo. El Condado de San Diego, por ejemplo, inició un programa de detección con pediatras.
“Tienen algunas de las cifras más altas gracias a esa iniciativa”, mencionó Jacob.
Recursos
Los periodistas pueden usar la Guía de estilo del lenguaje sobre discapacidad del Centro Nacional de Discapacidad y Periodismo y la Guía para los medios de comunicación de Autistica para orientar la elección de las palabras al escribir los reportajes sobre personas autistas.
Los panelistas del debate de la Sociedad de Neurociencia también presentaron un conjunto de herramientas para ayudar a los periodistas a identificar fuentes con información científica precisa sobre autismo.
Kate Morrissey (ella) es una periodista galardonada con experiencia en la presentación de informe de datos y cubre principalmente temas de inmigración en la región fronteriza de San Diego-Tijuana. Es cofundadora de Daylight San Diego.
